Wetenschapper Registers Zeldzame Ziekten

at  Sciensano

Bedrijf
Sciensano verbindt gezondheid, wetenschap en samenleving en telt meer dan 900 medewerkers die zich elke dag opnieuw inzetten voor de gezondheid van mens en dier. Zoals uit onze naam blijkt, vormen wetenschap en gezondheid de kern van ons bestaan. De kracht van Sciensano ligt in de holistische en multidisciplinaire benadering van gezondheid. Onze aandacht gaat daarbij uit naar het nauwe en onlosmakelijke verband tussen de gezondheid van mensen en die van dieren, en hun omgeving (het “One health” concept). Daarom combineren we meerdere invalshoeken in ons onderzoek om op een unieke manier bij te dragen aan ieders gezondheid. Sciensano kan hiervoor verder bouwen op de meer dan 100 jaar wetenschappelijke expertise van het voormalige Centrum voor Onderzoek in Diergeneeskunde en Agrochemie (CODA) en het vroegere Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV). Voor meer informatie over onze projecten en activiteiten : https://www.sciensano.be.
De Dienst Gezondheidszorgonderzoek van Sciensano bestudeert de frequentie en kenmerken van bepaalde ziekten onder de bevolking, evenals de zorginitiatieven die worden genomen om ze te behandelen. De dienst ontwikkelt nieuwe opvolgingsinstrumenten (registers), waarmee we de evolutie van de ziekten en de zorg voor de patiënten kunnen opvolgen. We vergelijken ook de resultaten van verschillende zorgverleners en stellen concrete acties voor om de kwaliteit van de zorgverlening te bevorderen en de gezondheid en de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren. Ook de gezondheid van de zorgverleners is een belangrijke focus in het werk van de dienst gezondheidszorgonderzoek.
Functiebeschrijving
In totaal worden meer dan 6.300 zeldzame ziekten geïdentificeerd maar een specifieke ziekt treft apart (zeer) kleine aantallen mensen. Het stellen van een diagnose en behandeling van zeldzame ziekten is een complex proces, met betrokkenheid van een groot aantal medische disciplines. Dit zorgt ervoor dat de verzameling van gegevens over patiënten met een zeldzame ziekte een wetenschappelijke en technische uitdaging is. Om een optimale planning en organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte mogelijk te maken, zijn kwaliteitsvolle gegevens echter essentieel. Daarom heeft Sciensano, in samenwerking met het RIZIV en de FOD Volksgezondheid, het Centraal Register Zeldzame Ziekten (CRRD) opgericht. De gestandaardiseerde dataverzameling van het centraal register ondersteunt klinisch onderzoek en maakt deelname aan internationaal onderzoek mogelijk.

We zijn op zoek naar een wetenschapper die het zeldzame-ziekten team komt vervoegen. De belangrijkste taken voor deze onderzoeker zijn:

• Verantwoordelijk zijn voor de dataverzameling, analyses en rapportering van het centraal register zeldzame ziekten;
• Het uitwerken van nieuwe subregisters voor specifieke zeldzame ziekten, die aansluiten bij het centrale register.

Met details :

• Je bent betrokken bij verschillende fasen van het databeheer, gaande van datacollectie bij de Functies zeldzame ziekten en ERN centra, de validatie en analyse van gegevens tot rapportering aan de gezondheidsautoriteiten en de deelnemende centra (individuele feedback met benchmarking).
• Je werkt nauw samen met andere wetenschappers met gelijkaardige verantwoordelijkheden verbonden aan de verschillende registers, de Functies zeldzame ziekten, de genetische centra en de ERN centra voor de data collectie, de dienst HealthData.be en de datamanager binnen het team.
• Je houdt nieuwe ontwikkelingen op het vlak van zeldzame ziekten bij om pro-actief nieuwe data collecties te identificeren en te faciliteren. Je volgt de literatuur en ontwikkelt je expertise via het bijwonen van congressen en volgen van trainingen zowel op inhoudelijk als op technisch vlak.
• Je communiceert met de verantwoordelijken voor de data collecties in de ziekenhuizen en de ICT diensten voor technische ondersteuning, om zo de data collectie in het Centraal Register te vergroten en om de kwaliteit van de gegevensinvoer te controleren en te verbeteren.
• Je communiceert met de bevoegde gezondheidsautoriteiten en met interne en externe wetenschappelijke collega’s.
• Je stelt onderzoeksresultaten voor in rapporten en wetenschappelijke publicaties. Je geeft presentaties op nationale en internationale congressen.

Please refer the Job description for details